حتى العقد الماضي ، لم يكن من المتوقع أن يعيش العديد من الشباب الذين يعانون من حالة تحد من حياتهم أو مهددة للحياة حتى سن البلوغ. الآن تغيرت التطورات في الطب والتكنولوجيا كل ذلك للأطفال الذين يعانون من ظروف مثل ضمور العضلات أو ضمور العضلات أو العمود الفقري الذي يسبب تنكس خطير في العضلات والأعصاب ، أو اضطرابات وراثية ، مثل التليف الكيسي.

متوسط ​​العمر المتوقع زاد بشكل كبير وحيث أن العديد من الشباب الذين يعانون من هذه الظروف يعيشون الآن في 30s وما بعدها ، فليس من المستغرب أن تتصدر قضايا الجنس والجنس والعلاقات مكان الصدارة.

الحديث عن الجنس ليس من السهل أبداولكن ما يجعل الأمر كذلك بشكل خاص بالنسبة للأطفال الذين يعانون من ظروف تحد من الحياة أو يهددون حياتهم هو أنه لم يكن من المتوقع أن يعيشوا في مرحلة البلوغ - ولكنهم يفعلون ذلك الآن.

كجزء من بحثنا ل التوجيه المنشور حديثا في هذه المسألة ، أخبرنا أحد الوالدين:

لم نتوقع أبدًا أن نتحدث عن الجنس أو شيء من هذا القبيل مع ابني لأننا لم نتوقع منه أن يعيش طويلًا. كنا نظن دائمًا أنه سيموت في الطفولة.

ويزداد الوضع تعقيدًا لأنه حتى عندما يعيش الأفراد في مرحلة البلوغ ، يتم تقصير متوسط ​​العمر المتوقع وغير مؤكد. أخبرنا الشباب أنهم غالباً ما يشعرون بالأطفال.

أثناء المقابلات التي أجريت مع الشباب لتطوير الإرشادات الجديدة ، أخبرنا أحدهم: "أنا 20 ، لا يزال بعض المحترفين يتحدثون معي مثل أنا 12." ، وعلينا اتخاذ خياراتنا في الحياة ".

قد يكون لدى العديد من الأشخاص الذين يعانون من هذه الظروف - وإن لم يكن جميعهم - عاهات بدنية أو إدراكية أو يحصلون عليها أيضًا. يُعتبر الأشخاص المعاقون أحيانًا غير جنسيين ، ولكن عندما أخبرنا أحد البالغين الصغار:

نحن كائنات جنسية مع احتياجات مثل أي شخص آخر ، قد نحتاج إلى بعض المساعدة العملية للوصول إلى أهدافنا ، لكنها لا تجعلنا أقل إنسانية.

الحديث عن الجنس

هناك فجوة في المعلومات والخدمات والدعم للشباب الذين يواجهون هذه التحديات. في مؤتمر في 2012 حول هذه القضية ، التي استضافتها اثنين من المسنين في إنجلترا ، اقترح المندوبون تطوير التوجيه والمعايير الجنسية.

نتيجة للمؤتمر ، و الجامعة المفتوحة للتحالف الجنسي تم تشكيلها بهدف تطوير مثل هذه التوجيهات لموظفي الصحة والرعاية الاجتماعية والتعليم الذين يقومون برعاية ودعم الشباب.

في التوجيه ، نتحدث عن الجنس والجنس والعلاقات، وضعنا من المعلومات حول أفضل السبل لدعم الشباب، وأسرهم في معالجة الحياة الجنسية والتعبير الجنسي والعلاقات والحميمية. كما يحدد بعض الحكم الرئيسي وصونه والمسائل القانونية التي تحتاج إلى النظر فيها من قبل المنظمات ومديري الخدمات - على سبيل المثال، كيف يمكن دعم الشاب على ممارسة العادة السرية أو عندما غير قادرة على تحريك أي أطرافه.

أبرز أحد الشباب ، الذي شارك في إنتاج التوجيه ، أهمية التعليم الجنسي المستمر طوال الحياة ، ولكن ربما يكون من الجيد: "سيكون من الجيد التقاط بعض الأشياء المتعلقة بالصحة الجنسية ... مثل الإعاقة ، وصورة الجسم ، والروابط والكائنات الجنسية داخل التعليم الابتدائي والثانوي."

أراد شباب آخرون معرفة المزيد عن الأمراض الوراثية وأي خطر على الأجيال القادمة إذا كان لديهم أطفال. واحد:

أنا مهتم بكيفية عمل الأشياء فيما يتعلق بحامل الحالة. يمكن أن تخطي؟ هل سيتخطى؟ في المرات القليلة التي حاولت فيها طلب المزيد ، تم إيقاف المحادثات.

الحديث عن الجنس والجنس مع أشخاص يعانون من ظروف تهدد الحياة أو تحد من الحياة لا يزال من المحرمات إلى حد ما ، لكنه لا ينبغي أن يكون كذلك. لديهم الحق في المعلومات والدعم واستكشاف والتعبير عن حياتهم الجنسية بأي طريقة يشعرون بها الحق.

كما قال شخص شارك في تأليف المقدمة للتوجيه الجديد: "النشاط الجنسي ليس علم الصواريخ ، إنه جزء من الحياة اليومية".

نبذة عن الكاتبs

مادي بلاكبيرن ، طالبة دكتوراه ورئيسة تحالف الجنس في الجامعة المفتوحة ، الجامعة المفتوحة وسارة إيرل ، العميد المشارك للبحوث والمشاريع ، كلية الصحة والرعاية الاجتماعية ، الجامعة المفتوحة

تم نشر هذه المقالة في الأصل المحادثة. إقرأ ال المقال الأصلي.

كتاب ذات الصلة:

at

شكرا لزيارتكم InnerSelf.com، حيث هناك +20,000 مقالات تغير الحياة تروج لـ "مواقف جديدة وإمكانيات جديدة". جميع المقالات مترجمة إلى 30+ لغات. اشتراك لمجلة InnerSelf، التي تُنشر أسبوعيًا، وDaily Inspiration لماري تي راسل. مجلة InnerSelf تم نشره منذ عام 1985.