التوضيح من قبل جولي Notarianni.
"أنا الدواسة في كل مكان ، ببطء ، على دراجة أن تعلن" السرطان على المجلس. " أتحدي كل محاولة للحد من تشخيصي لأنني أتجرأ على التجاهل لتجاهلها ".
الموت حتما يتبع العيش. ما الذي يجعل الموت جيدا في عالم عادل ومستدام؟ أفكر في هذا كثيرًا هذه الأيام. قبل أربع سنوات ، في عمر الخمسين ، تم تشخيصي بسرطان المبيض في مرحلة متأخرة. نشط وصالح ، استغرق الأمر رئة منهار واثنين من الضلوع المكسورة قبل أن أدركت أن لدي مشكلة كبيرة ، التحدي النهائي للحياة: مواجهة موتي.
أتحدى كل محاولة للحد من تشخيصي
كما أجرؤ على تجاهل العالم.
تساءلت في الأسابيع الأولى بعد أن علمت أنني مريض بشكل نهائي ، "هل سأواجه هذا في قلبي أم في رأسي؟ في رأسي ، إنها قصة يمكن أن تجعلها مثيرة للاهتمام ، حكيمة ، ومجردة. في قلبي ، هو هزة مستمرة تشع من معدتي ".
مع حلول الأشهر الأولى من الإرهاب ، بدأت أتأقلم مع "طبيعتي الجديدة". نصحني فريقي الطبي: "يجب أن تبدأ العيش كما لو أن الأشهر الثلاثة التالية هي الأخيرة لك. عندما تكون لا تزال على قيد الحياة عند الإغلاق ، ضع خطة جديدة مدتها ثلاثة أشهر. ”لقد عقدت العزم على الأمل والحلم والبناء في تخصيصات أصغر من الوقت.
لقد أجريت تحولات ضخمة في حياتي ، حيث قطعت نقطتي تعليق هامتين. انتقلت إلى المدينة من البلدة الصغيرة التي كانت مسكني لسنوات 25 ، حيث بدا لي وجود معزول في الغابات مرهقًا للغاية للتأرجحات العاطفية للسرطان الطرفي. تقاعدت من التنظيم الذي أسسته والذي كان عملي في حياتي لسنوات 18. كنت أعرف أن ساعات العمل الطويلة والضغط على الوظيفة التي أحبها سوف يستنزف القوة التي أحتاجها لعلاج السرطان.
لقد تأهلت للحصول على دخل العجز في مجال الضمان الاجتماعي بفضل "شرط التعاطف" الذي وضعته الحكومة ، وهذا جعلني أذهب إلى Medicare بعد عامين ونصف. دخلت في حياتي الجديدة مصممة على العيش لأطول فترة ممكنة. قررت أن أعيش لأكون 72 سنة ، 19 سنوات أطول من توقع الاحصائيات وعمر وجدت مقبولة للموت.
العيش بشكل كامل حتى أثناء مواجهة حكم الإعدام
وتشير التقديرات إلى أن واحد من كل ثلاثة أشخاص في الولايات المتحدة سيحصل على تشخيص للسرطان في مرحلة ما من الحياة. بعض الناس يموتون بسرعة. لا يزال اخرون يشخصون كمحطة يعيشون بشكل كامل حتى اثناء مواجهة حكم الاعدام.
علق صديق كان قد شاهد أمها وهي تموت بسبب السرطان ، على حيويتي. في سنوات 15 منذ وفاة والدتها ، كانت هناك تطورات تجعل الآثار الجانبية المدمرة للعلاج أكثر احتمالا. ومع ذلك ، فقد استغرق الأمر مني سنوات بعد تشخيصي لاعتناق الالتزامات التي تملأ حياة كاملة.
أنا أزعج عندما أكون غير مرئي كشخص مصاب بالسرطان. أنا منظم الحياة النسائية والمجتمع. اعتقد في كسر الصمت وتبادل الحقيقة. أعبر عن "طبيعية" - صحية ، بيضاء ، نحيلة ، ومن جنسين مختلفين (وجود الزوج يساعد). لقد عشت حياة امتياز. في الوقت الحالي ، لا أبدو أو أشعر وكأنني أموت. أنا فقط مريض نهائيا.
تذكرت مؤخرا العظيمة راشيل كارسون. أخفت آلام سرطانها في نهاية المرحلة لإبقائها صمت الربيع رسالة تدهور البيئة على قيد الحياة في الكونغرس والمحادثة السائدة في 1964.
في 2014 ، يمكنني اختيار أن تكون مرئيًا. لديّ وشم على معصمي يعلن أنه "محارب للسرطان". أقوم بأزرار رياضية تقول "السرطان تمتص". أنا أتحرك في كل مكان ببطء ، على دراجة تعلن عن "السرطان على اللوح". أنا أتحدى كل محاولة للحدّ مني التشخيص وأنا أجرؤ على العالم لتجاهله.
ليس أمامنا خيار سوى العيش في هذه اللحظة ؛
شيء كثير نتحدث عنه ، ولكن القليل من الإدارة.
لكن في بعض الأحيان أشعر بأنني معزول في الصراخ حول تشخيصي كما كانت راشيل كارسون في سرية. أبدو جيدا لدرجة أن المراقبين قد يستنتجون أن العلامة على دراجتي ، الزر الموجود على حقيبتي ، حتى أن الوشم الموجود على معصمي يمثل القوة والبقاء.
سواء كانت عامة أو خاصة أو صامتة أو عالية ، فإن النتائج متشابهة. المرض يخلق العزلة والحواجز من عالم البئر. صديق مع ملاحظات السرطان الطرفية ،
"نحن نشعر بعدم الراحة للبعض لأننا نعيش ، نعيش في وعي حاد بموتنا الوشيك ، نعيش في ألم لكننا نعيش بأقصى ما نستطيع حينما نموت. هل ينبغي لنا أن نغلق أنفسنا في غرفة مظلمة رمزية حتى لا نسبب الصدفة في إزعاج الشرير والقلب بأفكار الموت؟ "
يقول الناس أشياء غريبة عندما يحاولون تهدئة المرضى المستقيميين مع تجنب مخاوفهم الخاصة. "نحن جميعنا مريضون بشكل نهائي. أنت فقط تعرف ذلك ". أنا أكثر من" أعلم ذلك "عندما تتفادى عروقي المرهقة جرعة أخرى من العلاج الكيماوي ، السم السام الذي سيأخذني إلى ركبتي بالإرهاق والغثيان والضباب الدماغي مع الأمل في أن يبقيني على قيد الحياة لفترة أطول.
بينما أعطتني الإحصائيات القليل من الأمل ، فإن الأشخاص الحقيقيين المصابين بالسرطان يوفرون الإلهام. إنها تبدو طبيعية وتعيش بشكل جيد. يضحكون ويشاهدون التلفزيون ويسافرون. لم يتوقفوا عن العيش ، حتى لو كانت التعيينات الطبية والعمليات الجراحية والعلاجات والآثار الجانبية تعطل أيامهم.
العثور على دائرة دعمك
بحثت عن نساء أخريات يعشن مع زلة وردية من الحياة واكتشفن مدى صعوبة العثور على بعضهن البعض. قوانين الخصوصية الطبية لا تساعد. مجموعات الدعوة غالباً ما تكون مستندة إلى ويب أو مستشفيات ، لكن لا يزدهر الجميع في تلك الظروف. وفي نهاية المطاف ، أنشأت داعمي الخاص من النساء الأخريات اللائي يعانين من سرطان قُطع.
يطلق على المجموعة اسم "إنه عار يحتضر" ، كما يقول برنامج التوعية "هدفنا هو استكشاف الإقليم الغني والخاص لمواجهة وفاتنا. معا يمكننا أن نزيل الفكاهة ، الغرابة ، والجمال للحياة رأسا على عقب. انضموا لنا لتناول الشاي في حفرة الأرانب. ”توفر اجتماعات مجموعتنا وقتًا رائعًا للتعبير عن حقيقتنا دون الاهتمام بمشاعر الأصدقاء والعائلة.
كثيرا ما يقول الناس للمرضى الميؤوس من شفائهم: "أنت رزق ، رشيق جدا. لم أستطع التعامل مع هذا بشكل جيد. "ربما لا. والحقيقة هي أنه ليس لديك أي فكرة عن مدى حسن أو سيئ نحن ، الموت ، والتعامل معها. يقول كيم ، الذي تم تشخيصه على أنه جهاز طرف ثالث قبل ثلاث سنوات في عمر 34 ،
"كل يوم يمكن أن تختلف اختلافا كبيرا. هل هو يوم موعد الطبيب؟ يوم المسح؟ يوم من الراحة التامة والاسترخاء؟ يوم أن تفكر بي في الموت قبل سن 40 يترك لي يجمد ، يبكي في السرير ، وإمساكه بإحكام وسادة التدفئة؟ في غضون شهر واحد من خلال كل هذه الأيام العادية. وبعد ذلك بعض."
رحلة نحو الموت
تسمح لنا وسائل التواصل الاجتماعي أيضًا بالاتصال بسهولة جديدة حول الاقتراب من الموت. يتبع الآلاف مدونة Lisa Adams ، حيث تصف كل جانب من جوانب الوقائع الطبية والعاطفية لمواجهتها وهي تتعامل مع تربية عائلة شابة. إنها لا تجعل الأمر يبدو سهلاً أو جميلاً.
تقدم ليزا وغيرها من المدونين الذين يحتضرون نظرة للألم الذي نادرا ما يشهدونه ويطلبون أن ينظر إلى الأشخاص المصابين بسرطان المحطة على أنهم أكثر من "شجاعة". وانتقدت إيما كيلر ، الكاتبة في صحيفة الجارديان وزوجها ، آدامز بسبب مشاركتهما المفرطة. أعتقد أن أولئك الذين يدينون عمليتنا ينأون بأنفسهم عن ليزا - وأنا - ومن واقع الموت المطول.
القواعد الحالية للمحادثة المهذبة تجعل الرحلة نحو الموت أكثر تحديًا. قالت لي امرأة: "إنه كأننا واقفون في غرفة أخرى". نحن نتجنب أو نتسابق. ("أنت تبدين جيدًا ولا يمكنك أن تكون مريضاً قاتلاً") هي الأكثر إكرامًا وتكرارًا من الإطراءات.) هذه المقاربات تعزل الناس في ثقافتنا عن الجلوس مع الموت ، للأسف ولكن بشكل مريح.
عندما يتواصل الأشخاص الذين لديهم تشخيصات طرفيّة حول تجربتهم ، قد يجعل المشي نحو الموت أكثر قابلية للتنفيذ. لا أستطيع التفكير في مواضيع أكثر ملاءمة للأمانة الكاملة من الولادة والموت.
إعادة صياغة السرطان في المحطة كمرض مزمن؟
هناك اتجاه لإعادة صياغة بعض السرطانات الطرفية كمرض مزمن ، ربما لتجنب ذكر الموت ، لإعطاء الأمل ، أو لأن بعض الأمراض الطرفية أصبحت أكثر قابلية للإدارة على مر السنين. رفضت امرأة واحدة في 40s تلك العلامة بعد ست سنوات من العلاج:
"بالنسبة لمعظم الناس ، من المنطقي وضع خطط تتجاوز شهر واحد في كل مرة ، ولكن حتى هذا الإطار الزمني القصير يمكن أن يكون متفائلاً بالنسبة لي. الآثار الجانبية غير المتوقعة اللحاق معي. إن العلاجات التي كنا نظن أنها تعمل تتوقف عن العمل قبل عدة أشهر من المتوقع ، وفجأة نعود مرة أخرى إلى اتخاذ قرارات الحياة والموت ، ونفتقر إلى أي معلومات حقيقية حول ما قد - أو لا - من شراؤك حتى بضعة أشهر أخرى من الحياة . يصبح وضع الخطط في هذا السياق مجرد مزحة. يبدو أن شيئًا عن هذه الحالة التي أعيش فيها مختلفًا جدًا عني في اعتقادي على أنه مرض مزمن. إنها أشبه بعملية بطيئة تموت ، وأصل خلالها إلى العيش. "
لقد لاحظت أن الكثير منا مصاب بسرطان المحطة الطرفية يبعثون على البهجة والسعادة حتى وإن لم يكن لديهم افتراض بطول العمر. ليس أمامنا خيار سوى العيش في هذه اللحظة ؛ شيء يتحدث عنه الكثيرون ، لكن القليل منهم يستطيع أن يديره. عندما تعيش العلاج للعلاج واختبار نتيجة لاختبار النتيجة ، هناك مجال أقل لإلهاء الضغوط الصغيرة. لا يمكننا أن نتوقع أن نعيش سنة أخرى ، ولكن إذا بقينا على قيد الحياة سنة واحدة أو خمس أو عشر سنوات ، فإننا نعتبر أنفسنا محظوظين للغاية. تتمثل ولايتي في العيش مع ظل الموت جالسًا بشكل مريح على كتف واحد - نادراً ما أنسى ، لكنني غالباً ما أرفض ، رفيقي الجديد.
الموت هو نسج في واقع الحياة
لقد صنعت سلامًا معينًا مع مغادرة هذا العالم ، وهو سلام لم يختبر إلا بعد التفكير في ما قد أفعله ، وأين قد أكون ، وما قد أكونه بعد أن أموت. أعيش في ثقافة لا تقدم سوى القليل من وجهات النظر عما يحدث بعد الموت - إنها إما النهاية (الدبال للأعمار) ، أو هي نسخة أسطورية من الجنة والجحيم. لا خيار يعمل بالنسبة لي. أتخيل أن عالمي القادم كما فعل بيتر بان ، "أن تموت ستكون مغامرة كبيرة جدا" ، حتى لو كانت صورته للموت أكثر صخبا من صورتي.
بعد أسابيع من تشخيصي ، قبل الانتقال إلى المدينة ، جلست في شروق الشمس من خلال جدول في منزلنا ، في حين أن حبيبتي فعلت الأعمال التي لم أتمكن من القيام بها بعد الجراحة. كان هذا المكان المفضل لي. جعلت الدجاج clucks مريحة في الضميمة الخاصة بهم إلى يميني في حين البط الدجال كوميكالي في المرعى إلى يساري. وصلت درجة حرارة الشمس إلى كل زاوية من جسمي. كنت محاطاً بالكثير من الأشياء التي أحببتها ، والدموع التي أبكيها كانت سعيدة. لا يمكن أن يكون هذا هو جسدي؟
اليوم ، أعيش في حي جميل ، في منزل جميل محاط بالملذات التي لا تزيل حزن المغادرة. تبقى حياتي مليئة بالفرح والمعنى وكذلك الحزن والحزن. أنا الموت بحنان. يتم احتضان الموت في واقع الحياة. لا هو سهل. ولكن مثلما نعيش كمجتمع ، دعونا نواجه الموت كمجتمع أيضًا.
تم نشر هذه المقالة لأول مرة في نعم فعلا! مجلة.
عن المؤلف
كتبت مارسي فيسترلينغ هذه المقالة لـ في نهاية الفقر، وقضية سقوط 2014 من نعم فعلا! مجلة. ماري هي منظمة مجتمعية منذ فترة طويلة ولديها شغف بالعدالة. أسست مشروع التنظيم الريفي (ROP) في 1992. وهي الآن في نهجها السابع لتحقيق الاستقرار في مرض السرطان. انها بلوق في livinglydying.com.
أوصى كتاب:
كونها جيدة (حتى عندما تكون مريضًا): ممارسات اليقظه للأشخاص المصابين بالسرطان والأمراض الخطيرة الأخرى
بواسطة Elana Rosenbaum.
التقنيات البسيطة التي تقدمها إلينا روزنباوم هنا هي نفس الأساليب التي تستخدمها مع الناس في ممارستهم للعلاج النفسي القائم على الوعي الذهني والحد من الإجهاد— وأنها تستخدم نفسها كآخر نجاة من السرطان. هذه هي الأساليب التي تقدم دليلاً إيجابياً على أنه من المستحيل فعلاً ليس فقط "أن تكون لك حياة" أثناء مرضك الشديد ، بل أن الحياة يمكن أن تشمل الرضا والسهولة والسعادة. يتضمن هذا الكتاب برنامجًا صوتيًا مصاحبًا قابلًا للتنزيل 60-minute مع سبعة ممارسات ذهنية بسيطة.
انقر هنا للحصول على مزيد من المعلومات و / أو لطلب هذا الكتاب على الأمازون.
