قد تندهش عندما تجد ما تقوله بياناتك عن حالتك الصحية في الماضي والمستقبل.
هل تساءلت يومًا عن سبب عرض جهاز الكمبيوتر لك في كثير من الأحيان الإعلانات التي تبدو مصممة خصيصًا لاهتماماتك؟ الجواب هو البيانات الكبيرة. بالتمكين من خلال مجموعات البيانات الكبيرة للغاية ، يمكن للمحللين كشف أنماط في سلوكك.
النوع الحساس من البيانات الضخمة هو البيانات الطبية الكبيرة. البيانات الطبية الكبيرة يمكن أن تتكون من السجلات الصحية الإلكترونية ، مطالبات التأمين ، المعلومات التي يدخلها المرضى في مواقع مثل PatientsLikeMe و اكثر. يمكن حتى الحصول على المعلومات الصحية من البحث على شبكة الإنترنت ، الفيسبوك ومشترياتك الأخيرة.
هذه البيانات يمكن استخدامها ل مفيد أغراض من قبل الباحثين الطبيين ، وسلطات الصحة العامة ، ومديري الرعاية الصحية. على سبيل المثال ، يمكنهم استخدامها لدراسة العلاجات الطبية ومكافحة الأوبئة وخفض التكاليف. لكن الآخرين الذين يمكنهم الحصول على بيانات طبية كبيرة قد يكون لديهم أجندات أكثر أنانية.
أنا أستاذ القانون وأخلاقيات علم الأحياء الذين بحثوا عن بيانات كبيرة على نطاق واسع. في العام الماضي ، قمت بنشر كتاب بعنوان السجلات الصحية الإلكترونية والبيانات الطبية الكبيرة: القانون والسياسة.
أصبحت قلقًا متزايدًا بشأن كيفية استخدام البيانات الطبية الكبيرة ومن يمكنه استخدامها. لا تفعل قوانيننا حاليًا ما يكفي لمنع الضرر المقترن بالبيانات الضخمة.
ما تقوله بياناتك عنك
يمكن أن تكون المعلومات الصحية الشخصية موضع اهتمام الكثيرين ، بما في ذلك أصحاب العمل والمؤسسات المالية والمسوقين والمؤسسات التعليمية. قد ترغب هذه الكيانات في استغلالها لأغراض صنع القرار.
على سبيل المثال ، يفترض أن أرباب العمل يفضلون الموظفين الأصحاء الذين يكونون منتجين ، ويأخذون أيامًا قليلة من المرض ويكلفون تكاليف طبية منخفضة. ومع ذلك ، هناك قوانين تمنع أصحاب العمل من التمييز ضد العمال بسبب ظروفهم الصحية. هذه القوانين هي قانون الأمريكيين ذوي الإعاقة (ADA) و قانون عدم التمييز في المعلومات الجينية. لذلك ، لا يُسمح لأصحاب العمل برفض مقدمي الطلبات المؤهلين لمجرد أنهم مصابون بالسكري أو الاكتئاب أو خلل وراثي.
ومع ذلك ، لا ينطبق الأمر نفسه على معظم المعلومات التنبؤية المتعلقة بأمراض مستقبلية محتملة. لا شيء يمنع أرباب العمل من رفض أو طرد العاملين الأصحاء من القلق من أنهم سوف يصابون في وقت لاحق ضعف أو إعاقة ، ما لم يكن هذا القلق مبني على المعلومات الجينية.
ما هي البيانات غير الوراثية التي يمكنها تقديم أدلة بشأن المشكلات الصحية المستقبلية؟ حالة التدخين ، والأفضليات الأكل ، وعادات ممارسة ، والوزن والتعرض للسموم كلها بالمعلومات. العلماء يعتقدون ذلك المؤشرات الحيوية في دمك وغيرها من التفاصيل الصحية يمكن توقع التدهور المعرفي والاكتئاب والسكري.
حتى شراء الدراجات ، ودرجات الائتمان والتصويت في الانتخابات النصفية يمكن أن يكون مؤشرات من حالتك الصحية.
جمع البيانات
كيف يمكن لأرباب العمل الحصول على بيانات تنبؤية؟ المصدر السهل هو وسائل التواصل الاجتماعي ، حيث يقوم العديد من الأفراد بنشر معلومات خاصة جدًا. من خلال وسائل التواصل الاجتماعي ، قد يتعلم صاحب العمل أنك تدخن أو تكره ممارسة الرياضة أو تعاني من ارتفاع نسبة الكوليسترول.
مصدر محتمل آخر هو برامج العافية. وتسعى هذه البرامج إلى تحسين صحة العمال من خلال حوافز ممارسة الرياضة ، والتوقف عن التدخين ، وإدارة مرض السكري ، والحصول على فحوصات صحية وما إلى ذلك. في حين يتم تشغيل العديد من برامج العافية من قبل موردين آخرين يعدون بالسرية ، وهذا هو ليس الحال دائما.
بالإضافة إلى ذلك ، قد يكون أرباب العمل قادرين على شراء المعلومات من السماسرة البيانات التي تجمع وتصنف وتبيع المعلومات الشخصية. وسطاء البيانات مصادر الألغام مثل وسائل التواصل الاجتماعي والمواقع الشخصية وسجلات التعداد الأمريكية وسجلات المستشفيات الحكومية وسجلات مشتريات التجزئة وسجلات العقارات ومطالبات التأمين وغيرها. اثنين من سماسرة البيانات المعروفة هي سبوكيو و أكسيوم.
يمكن لبعض أرباب العمل الحصول على بيانات التعريف بالاسم. ولكن حتى المعلومات التي لا تقدم تفاصيل تعريف واضحة يمكن أن تكون ذات قيمة. على سبيل المثال ، قد يوفر بائعو برنامج العافية لأصحاب العمل البيانات الموجزة عن قوتهم العاملة ولكن تجريد تفاصيل مثل الأسماء وتواريخ الميلاد. ومع ذلك ، يمكن أن تكون المعلومات التي تم تحديدها في بعض الأحيان إعادة تحديد من قبل الخبراء. يمكن لمطوري البيانات مطابقة المعلومات للبيانات المتاحة للجمهور.
على سبيل المثال ، في 1997 ، اشتهرت لاتينيا سويني ، وهي الآن أستاذة بجامعة هارفارد محدد سجلات مستشفى ولاية ماساتشوستس وليام ويلد. لقد أنفقت $ 20 لشراء سجلات المستشفيات العامة المجهولة المصدر ، ثم قامت بمطابقتها مع سجلات تسجيل الناخبين في مدينة كامبريدج ، ماساتشوستس.
توجد الآن تقنيات أكثر تطوراً. من المتصور أن الأطراف المعنية ، بما في ذلك أصحاب العمل ، سيدفعون الخبراء لإعادة تحديد السجلات المجهولة المصدر.
علاوة على ذلك ، يمكن أن تكون البيانات التي تم تحديدها في حد ذاتها مفيدة لأصحاب العمل. قد يستخدمونه للتعرف على مخاطر الأمراض أو تطوير ملفات لموظفي غير مرغوب فيهم. على سبيل المثال ، مراكز السيطرة على الأمراض والوقاية منها موقع الكتروني يسمح للمستخدمين بالبحث عن حالات السرطان حسب العمر والجنس والعرق والعرق والمنطقة. بافتراض أن أرباب العمل يكتشفون أن بعض أنواع السرطان أكثر شيوعًا بين النساء فوق 50 من أصل معين. قد يكون من المغري جدا تجنب توظيف النساء التي تناسب هذا الوصف.
بالفعل ، بعض أرباب العمل يرفضون توظيف المتقدمين الذين هم بدين or دخان. يفعلون ذلك على الأقل جزئيا لأنهم يقلقون من أن هؤلاء العمال سيصابون بمشاكل صحية.
ما الذي يمنعهم؟
إذن ما الذي يمكن عمله لمنع أصحاب العمل من رفض الأفراد على أساس القلق بشأن الأمراض المستقبلية؟ حاليا ، لا شيء. قوانيننا ، بما في ذلك قانون مكافحة الإغراق ، ببساطة لا تعالج هذا السيناريو.
في هذه الحقبة من البيانات الضخمة ، أحث على مراجعة القانون وتوسيعه. يحمي ADA فقط أولئك الذين يعانون من مشاكل صحية موجودة. لقد حان الوقت الآن لبدء حماية أولئك الذين يعانون من مخاطر صحية مستقبلية أيضًا. وبشكل أكثر تحديدًا ، يجب أن تتضمن ADA "الأفراد الذين يُتصور أنهم عرضة للإصابة بضرر بدني أو عقلي في المستقبل".
سوف يستغرق الكونغرس وقتا طويلا لإعادة النظر في ADA. في هذه الأثناء ، كن حذرًا بشأن ما تنشره على الإنترنت والتي تكشف عن المعلومات المتعلقة بالصحة. أنت لا تعرف أبدًا من سيرى بياناتك وماذا سيفعل بها.
عن المؤلف
شارونا هوفمان ، أستاذة قانون الصحة وأخلاقيات علم الأحياء ، كيس ويسترن ريزرف
تم نشر هذه المقالة في الأصل المحادثة. إقرأ ال المقال الأصلي.
الكتب المطبوعة من قبل المؤلف:
at سوق InnerSelf و Amazon
