تعلم التعامل. توني بلاي ، CC BY-NC-NDتعلم التعامل. توني بلاي ، CC BY-NC-ND

حصل Billy Connolly على جائزة تقدير خاصة في الآونة الأخيرة جوائز التلفزيون الوطني لسنوات 50 في صناعة الترفيه - ولكن كان من آثار المرض الكوميدي التي شكلت العناوين.

وأشار الصحفيين له "بطيئة ، خطوات خلط"و "ضعفت الذراع الأيسر". كونولي، 73، أوضح أن ردود فعل عاطفية له لهذه الجائزة كانت أيضا من أعراض الشلل الرعاش. في الحقيقة، واحدة من الأسباب أن هذا المرض هو من الصعب جدا لتشخيص غير أن آثارها يمكن أن تحاكي التقدم البطيء في العمر. مسح بعد المسح يظهر أن الكثير من الناس ينظرون باركنسون بأنه اضطراب تافهة نسبيا "، و سبب قليل من الهزة في كبار السن الناس ".

لكن ماذا عن الشبان الذين تم تشخيصهم بمرض باركنسون؟ كجزء من شهادة الدكتوراه التي أجريها ، كنت أقوم بالتحقيق مع أولئك الذين يعيشون مع مرض باركنسون ، وتحدث المشاركون الذين تم تشخيص إصابتهم مع يونغ أونس باركنسون (تحت سن 50) بصراحة عن عبء هذه الصورة النمطية.

بعد تشخيصه في الثلاثينيات من عمره ، أوضح أسماء المشاركين أسماء مستعارة ، "إن فقدان الدوبامين في عقلي يؤثر علي بنفس الطريقة التي أتأثر بها في العمر ، باستثناء حقيقة أنني لست كبير السن".

على الرغم من عدم "الخلط" بعد ، فقد علق قائلاً "إن مشيري أصبح غريباً جداً ... أعرف أن الناس يعتقدون أنني مخمور". هو أيضا يتجمد. قد يكون جسده كله أو قدميه أو أصابعه: "أضع يدي في جيبي ولا أستطيع إخراجها".


رسم الاشتراك الداخلي


ملائم

إنه تحد غريبة للتعايش مع المرض الذي كنت في ديموغرافية "خاطئة". العودة إلى الفاعل المستقبل مايكل جي فوكس تم تشخيص مع الشرط في 29 ولكن لم يشرع بها حتى أصبح 37. لقد أدى كفاحه الكبير إلى رفع مستوى الوعي ، ولكن الذين يعانون من الأصغر سنا مثل أوليفر لا يزال عليهم مواجهة شكاوى الآخرين:

عرض آخر هو التحدث بهدوء. أنا غمغم كثيرا ... لذا أميل إلى إخبار الناس بأن لدي باركنسون عندما يقولون: "لا أستطيع سماع ما تقوله". الرد المشترك هو: "أنت لست كبيرًا ولا تهتز".

بالنسبة لأوليفر ، يعد هذا بمثابة إنكار اجتماعي لمرضه.

بعد الشلل الرعاش هو أكثر من ذلك بكثير من أعراض واضحة. مع أنه يمكن أن تأتي واضطراب النوم، والخمول، والاكتئاب، والقلق الشديد، والهلوسة، والأرق، والإمساك. ويمكن أيضا أن الناس تتأثر العجز الجنسي، وفقدان حاسة الشم، وفقدان التركيز، وفقدان الثقة، والتعب والألم. لا شخص واحد يعاني من نفس مجموعة من الأعراض و، مع تطور المرض، والأعراض قد تزيد أو جديدة تظهر.

هذا احتمال محبط في أي عمر. وعندما سئل عن كيفية إدارته لمرضه ، قدم كونولي الحقيقة البسيطة: "إنه يديرني". لكن بالنسبة لأولئك الذين هم في مقتبل العمر ، فإنه يجلب تحديات كبيرة في وقت يتقارب فيه الأشخاص مع مهنة ، وعائلة شابة ، ويرعىون الآباء المسنين. بعيدا عن تافهة ، يمكن أن يؤدي باركنسون إلى الشعور بالخسارة والعزلة الاجتماعية. بالنسبة لستيف ، الذي تم تشخيصه في الأربعينيات من عمره ، كانت العواقب خطيرة. لقد فقد زوجته ("لم تكن قادرة على التأقلم") ، وظيفته ("سلبت مني كتابتي ، ثقتي ، أخذت وظيفتي بعيداً") واستقلاله ("كنت أسقط طوال الوقت".)

الوقت للعلاج

الناس ما زالت تكافح لقبول أن الشباب يمكن أن تعاني من الشلل الرعاش، على الرغم من يقدر أن في أوروبا وحدها، واحد من كل عشرة التشخيصات هي في المرضى الذين تقل أعمارهم عن 50. والشباب لا مجرد شرارة شكل من أشكال الحرمان الاجتماعي. الناس مثل أوليفر يواجه أيضا توقع أنه مع التطورات الحديثة في مجال البحوث الطبية، علاج وشيك. كما قال تعالى: "يمكنك الحصول على الكثير من الناس الذين يرغبون في علاج لك."

كلما كنت أصغر سناً ، كلما كان الآخرون اليائسون أكثر تخيل مستقبل أكثر إشراقاً لك. يقال أوليفر إن أبحاث الخلايا الجذعية ستنتصر. تم إخبار كيتلين ، التي تم تشخيصها في العشرينات من عمرها ، عن "عملية جراحية جديدة رائعة" يمكن أن توفر علاجًا كاملًا ، ولكنها أمل قاسٍ ، حيث تشير كيتلين إلى تحفيز الدماغ العميق (DBS) الذي يناسب بعض الأشخاص الذين يعانون من مرض باركنسون فقط. ، وهو ولا علاج، ولا تخلو من المخاطر.

إلى أوليفر، والحديث عن علاج يتيح للناس لاكتساح مرضه تحت السجادة. هو وجود كيتلين أيضا للتعامل مع حقيقة أن الأدوية تم وصفه انها لم مكنها من العودة إلى العمل المأجور، ويشعر بالحاجة إلى تبرير تجربتها مرض الخاصة:

ولا بد لي من القول، "حسنا، أنت تعرف، انها ليست تماما مثل ذلك." كما تعلمون، مثل المخدرات، وذلك [DBS] يلبس بعد فترة من الزمن، ويمكن أن يكون لها آثار جانبية خطيرة ...

زوي، تم تشخيصها في العشرينات من عمرها، يتناول حقيقة أن العلاج بالعقاقير الحالية هي ذات فعالية محدودة. وبطبيعة الحال، وقالت انها حريصة: "أنا حتى الشباب في الحصول على باركنسون، ماذا يحدث عندما تتوقف عن العمل؟"

استراتيجيات المواجهة

ومثلما يتعرض الأصدقاء والزملاء لخطر تقديم أمل كاذب ، فإن الأطباء يخاطرون بإزالتها تمامًا. وقال كونولي للصحفيين أنه لا يوجد طلاء للسكر من أجل التشخيص الساحق "غير القابل للشفاء" الذي تلقاه. أراد طبيبه "ترك لي القليل من الضوء على في الزاوية لأجل المسيح".

تقدم الأمل من خلال الحديث عن علاج يتم دون شك مع أفضل النوايا، لكننا يجب توخي الحذر. تذكر أن كل مرة يتم ذكر كلمة شفاء، فإنه يتطلب شخص مريض لاستعادة الصورة السابقة نفسها. وتواجه الناس مع حالة عدم اليقين من المستقبل، ويسلط الضوء على الدرجة التي حياتهم قد تغيرت بصورة لا رجعة فيها من مرضهم. بدلا من تقديم الحلول، والاستماع بانتباه قد يكون أفضل ما يمكن أن تقدمه. وأنه قد يكون مجرد وسيلة لترك أن القليل من الضوء على في الزاوية.

نبذة عن الكاتب

نظرة خاطفة جينجين نظرة خاطفة، باحث ما بعد الدكتوراه، برايتون وكلية ساسكس الطبية. تكمن مصلحتها الرئيسية في العلوم الإنسانية الطبية، وبشكل أكثر تحديدا في فهم كيف تتفاوض الناس مرضهم. ركز درجة الدكتوراه على تجربة معاشة من الشلل الرعاش، وذلك باستخدام استمارة تحليل السرد.

هذه المقالة نشرت أصلا في والمحادثة

كتاب ذات الصلة:

at