دعونا نسميها صوفي. قد يكون الوصف الذي سنقدمه هو أي امرأة على الطيف التوحدي دون معرفة ذلك. ولأنهم أذكياء ويستخدمون للتعويض عن عوائق الاتصال التي قد لا يدركونها بوعي ، فإن هؤلاء النسوة ينزلقون من خلال شقوق إجراءات التشخيص التي لا تزال غير فعالة.
تكشف الدراسات أن امرأة واحدة لكل تسعة رجال يتم تشخيصها بما يسمى التوحد "عالي الأداء" ، أي التوحد بدون إعاقة ذهنية. إذا قارنا هذا ل امرأة واحدة لكل أربعة الرجال الذين تم تشخيص إصابتهم بمرض التوحد "منخفض الأداء" الذي تم تحديده بسهولة ، يمكننا بسهولة تخيل العديد من النساء التوحديين دون تشخيص.
اليوم ، صوفي ، التي تعيش في فرنسا ، لديها مقابلة عمل. إذا كنت تستطيع أن ترى شعرها ينحني بعصبية ، قد تظن أنها قلقة ، مثل أي شخص سيكون في هذه الظروف. سوف تكون على خطأ. صوفي في الواقع على وشك نوبة الهلع. في 27 ، فقدت وظيفتها كمسؤول مبيعات بسبب أخطاء تسجيل النقدية المتكررة - وهي المرة الثامنة في السنوات الثلاث الأخيرة. لقد أحبّت الرياضيات في الجامعة وهي تشعر بالخجل الشديد. وتأمل أن لا يقوم الشخص الذي يعمل في التوظيف بإثارة الموضوع - وليس لديها أي مبرر لإخفاقاتها المهنية وتعلم أنها غير قادرة على القيام بهذا.
تعلم المحاسبة بنفسها في المنزل
يتم منح رغبة صوفي: يسألها الباحث عن وقتها في الجامعة. وقد سارعت ، وهي مرتاحة ، إلى إطلاق شرح لرسالة الماجستير الخاصة بها عن نمذجة الأرصاد الجوية ، لكنه يقطعها فجأة ، ويثير غضبها بوضوح. إنه يريد أن يعرف لماذا تتقدم للحصول على وظيفة مؤقتة كمساعد محاسبة عندما لا يكون لديها خبرة أو تدريب.
على الرغم من أن قلبها يتسابق بشكل هائل ، تمكنت صوفي من الحفاظ على رباطة جأشها ، موضحة أنها تدرس نفسها في المنزل في المساء. وهي تصف MOOC الممتازة (دورة تدريبية عبر الإنترنت) التي عثرت عليها على الموقع الإلكتروني للفرنسيين Conservatoire National des Arts et Métiers، ويخبره كيف أن أحد الأسئلة التي طرحتها على المعلم في المنتدى أدى إلى نقاش مثير حول مفهوم نفقات الاستهلاك.
صوفي ليست جيدة في تخمين ما يفكر فيه الناس ، لكنها تفهم من الطريقة التي يحدق بها الرجل في أنه يعتقد أنها تكذب. غارقة ، تشعر بأنها أضعف في الدقيقة. تراقب شفتيها تتحرك لكن لا تفهم ما يقوله. وبعد عشر دقائق ، وصلت إلى الشارع ، دون ذكرى كيف انتهت المقابلة. إنها تهتز وتمسك بالدموع. هي تلعن نفسها ، وتتساءل كيف يمكن لأي شخص أن يكون غبيا ومثير للشفقة.
إنها تتسلق حافلة مكتظة ، تتأرجح تحت الروائح الكريهة للعطور التي يرتديها أولئك الذين يضغطون حولها. عندما تتوقف الحافلة فجأة ، تفقد توازنها وتصطدم برفقة زميل. تعتذر بغزارة وتنطلق بسرعة. في اندفاعها ، تسافر مرة أخرى وتسقط على الرصيف. "لا بد لي من الحصول على ما يصل ، والجميع يبحث" ، كما تفكر ، ولكن جسدها يرفض إطاعة. لم تعد تستطيع أن ترى بشكل صحيح ولا تدرك حتى أن دموعها تعمى بها. شخص ما يستدعي سيارة إسعاف. صوفي تستيقظ في منشأة للطب النفسي. سوف تشخص خطأ مع اضطراب نفسي وتعطي دواء لن يحل مشاكلها.
طريقة فريدة للتفكير ، وطعم العزلة ، والمشاعر الشديدة
قصة صوفي نموذجية للحياة الفوضوية التي تقودها النساء اللواتي لا يزال تشخيص التوحد قائماً لأنهن في هذا الجزء من الطيف علامات أقل وضوحا. على الرغم من قدراتها المعرفية المثيرة للإعجاب - مثل القدرة على تعليم نفسها حقلاً جديدًا تمامًا من المعرفة - إلا أن صوفي ليس لديها أي فكرة عن مواهبها الخاصة ، ولا تفعل ذلك من حولها ، أو نادرًا. محاصرة في بيئة اجتماعية تنتقد بشدة ما يجعلها فريدة من نوعها ، مثل طريقة تفكيرها غير المعتادة ، والذوق للعزلة ، وشدة شغفها ، صوفي تدرك تمامًا أن هذه تعتبر عيوبًا.
إذا أمكن إعطاء صوفي التشخيص الصحيح لمرض التوحد ذي الأداء العالي ، فستدرك في النهاية الطريقة التي يعمل بها عقلها. تستطيع مقابلة أشخاص بالغين يعانون من التوحد وتتعلم منهم تجربتهم لمساعدتها على التغلب على صعوباتها الخاصة.
يتميز التوحد بصعوبات اجتماعية وتواصلية ، اهتمامات محددة يستطيع الأشخاص المصابون بالتوحد التحدث عنها لساعات (مثل نمذجة الأرصاد الجوية ، في حالة صوفي) ، والسلوكيات النمطية. هناك أيضا الاختلافات في التصور، مثل فرط الحساسية للروائح أو الأصوات ، أو ، على العكس ، تقليل الحساسية للألم. يعتقد أن التوحد يؤثر على المكان واحد من مائة شخص.
70٪ من المصابين بالتوحد لديهم ذكاء عادي أو متفوق. ويشار عادة إلى هذا النوع من التوحد على أنه التوحد عالية الأداء ، وفقا لأحدث نسخة من "الكتاب المقدس" من الاضطرابات النفسية ، و DSM 5 (الدليل التشخيصي والإحصائي للاضطرابات العقلية). في هذا الإصدار ، تمت إزالة جميع الإشارات إلى الفئات القديمة ، بما في ذلك متلازمة اسبرجر. لا يزال مصطلح أسبرجر يستخدم اليوم في بعض البلدان ، على الرغم من أن جميع أنواع التوحد يتم تجميعها الآن تحت طيف واحد وتصنف حسب شدة الأعراض.
دعم مناسب طوال التعليم
من الناحية المثالية ، قد تم تشخيص صوفي كطفل. كان يمكن أن تستفيد من الدعم المتخصص طوال فترة دراستها ، كما هو مطلوب قانونيًا في فرنسا وبلدان أخرى. كان من شأن هذا الدعم أن يجعلها أقل عرضة للخطر ، مما يمنحها الأدوات اللازمة للدفاع عن نفسها من التسلط في ساحة المدرسة ومساعدتها على التعلم بأساليب التدريس التي تتكيف مع طريقة تفكيرها. عند الخروج من المدرسة ، كان من شأن تشخيصها أن يفتح الباب أمام الوصول إلى حقوق العمل ، مثل وضع العامل المعاق ، الذي كان من شأنه أن يساعدها في العثور على عمل ملائم. كانت حياة صوفي أكثر بساطة وستكون أكثر سلامًا مع نفسها.
لكن مشاكل صوفي ذات شقين. ليس فقط أنها مصابة بالتوحد ، لكنها أيضا امرأة. إذا كان التشخيص هو بالفعل صعب للرجالأكثر صعوبة بالنسبة للنساء. في الأصل ، كان يعتقد أن التوحد نادرا ما يؤثر على النساء. هذه الفكرة الخاطئة التي انبثقت من دراسة 1943 أجراها ليو كانر (أول طبيب نفسي يصف المتلازمة) ، تم تعزيزه بواسطة المنهج النفسي المهيمن منذ فترة طويلة. تستند المعايير التي تحدد أعراض التوحد على الملاحظات في الأولاد.
في وقت لاحق ، عندما استبدل العلم التحليل النفسي كنموذج مسيطر ، أجريت دراسات على الأطفال الذكور بشكل كبير ، مما يقلل من فرص التعرف على مرض التوحد كما يتجلى في الإناث. هذه الظاهرة ، موجودة أيضا في مناطق أخرى من العلوم والطب، لها آثار بعيدة المدى اليوم.
نتائج اختبار مماثلة للبنين والبنات
لتشخيص اضطراب طيف التوحد (ASD) ، يقوم الأطباء وعلماء النفس بتقييم المعايير الكمية باستخدام الاختبارات والاستبيانات ، ولكن أيضًا المعايير النوعية ، مثل الاهتمامات ، والحركات النمطية ، والصعوبات في الاتصال بالعين واللغة والعزلة. ولكن في حين تظهر الفتيات المصابات بالتوحد نتائج مماثلة لاختبار الأولاد التوحد ، و المظاهر السريرية لحالتهم يختلفعلى الأقل في الحالات التي تم فيها اكتساب اللغة.
مع استراتيجيات التقليد الاجتماعي ، على سبيل المثال ، تعاني الفتيات التوحديون من مشاكل أقل في تكوين صداقات من الفتيان التوحديين. لديهم اهتمامات عادية أكثر من الأولاد (على سبيل المثال الخيول ، بدلاً من خرائط مترو الأنفاق) ؛ بينما هم أقل قلقا من الأولاد ، هم أكثر عرضة للاضطرابات القلق أقل وضوحا ، وأكثر مهارة في تمويههم السلوكيات الطقسية النمطية والمهدئة. بعبارات أخرى، مرض التوحد لديهم أقل فظاظةمما يعني أن أعراضها أقل وضوحًا لأسرهم ومعلميها وأطبائها.
{youtube} VJHa9xk16Hw {/ youtube}
يشرح علم الأحياء والبيئة هذه الاختلافات ، وفي هذه الحالة يكون من المستحيل فصل الطبيعة عن التنشئة. على الجانب الطبيعي من الحجة ، هناك فرضية تقول أن الفتيات مهيئات بشكل أفضل للإدراك الاجتماعي وأكثر ملائمة لأدوار الرعاية. هذا من شأنه أن يفسر لماذا يبدو أنهم أكثر اهتماما في تنشيط (القطط والمشاهير والزهور) من الجماد (السيارات ، والروبوتات ، وشبكات السكك الحديدية).
عندما يتعلق الأمر بالرعاية ، لا يتم تربية الفتيات والفتيان بنفس الطريقة. تختلف السلوكيات المقبولة اجتماعيًا حسب الجنس. على الرغم من أن الأطفال المصابين بالتوحد أكثر مقاومة لهذه الظاهرة ، إلا أن الضغط على المطابقة قوي لدرجة أنه لا يزال يؤثر على سلوكهم ، كما هو موضح في حالة غونيلا جيرلان. كفتاة ، لم ترغب هذه المرأة السويدية في ارتداء الخواتم أو الأساور لأنها كانت تكره الطريقة التي شعر بها المعدن على بشرتها. لاحظت أن البالغين لا يستطيعون فهم أن طفلة صغيرة قد لا تحب هذه الأشياء ، فقد استقالت نفسها للحصول على هدايا من المجوهرات ، وتعلمت أن تشكر المانح ، قبل أن تخبئ الجسم بعيداً في صندوق في أقرب فرصة ممكنة.
ماهر في فن التمويه
ومع نمو البنات التوحديين ، تتسع الفجوة بين كيفية تباين وضعهن وحالة ظهور الأولاد. كبالغين ، يمكن لبعض النساء التوحديين تصبح على درجة عالية من المهارة في فن التمويهوهو ما يفسر استخدام مصطلح "الإعاقة غير المرئية" لوصف أنواع معينة من التوحد عالي الأداء. بالمناسبة ، هذا هو معنى عنوان الرواية الجرافيكية 2016 لجولي داشز ، الفرق غير المرئي (DELCOURT).
المزيد والمزيد من النساء واكتشاف حالتهن في وقت لاحق في الحياة و تقاسم خبرتهم. منذ سبتمبر 2016 ، الرابطة الفرنكوفونية للنساء المصابات بالتوحد (جمعية الفرانكوفونية للفتيات autistesتحارب من أجل الاعتراف بالطرق المحددة التي تظهر بها التوحد في النساء. كما يتم إنشاء مجتمع متعلم حول النساء في التوحد في فرنسا ، يجمع بين المجتمعات العامة والعلمية ، بهدف تعزيز الحوار بين الباحثين ونساء التوحد.
استبيان محدد للفتيات
من الناحية التاريخية ، اعتقدت شخصيات بارزة في أبحاث التوحد أن هناك انتشارًا كبيرًا في النساء. طرح هانس اسبرجر النمساوي (الذي سميت باسمه المتلازمة) الفكرة في وقت مبكر مثل 1944 ، كما فعل الطبيب النفسي البريطاني لورنا، في وقت مبكر مثل 1981. لكن هذا فقط فى السنوات الاخيرة بدأ المجتمع العلمي بالفعل في فحص الأدلة.
يهدف بعض الباحثين إلى فهم أفضل للخصائص المحددة للتوحد لدى النساء. منذ بداية هذا العام ، المتطوعين مدعوون للمشاركة في دراسة حول "التوحد في النساء" أجراها لوران موترون ، وهو أستاذ في قسم الطب النفسي بجامعة مونتريال (كندا) ، وبولين ديوريت ، طالبة دكتوراه في علم الأعصاب ، بالتعاون مع نفسي وأديلين لاكروا ، تعمل في كلية العلوم الاجتماعية (EHESS) في باريس (فرنسا). أديلين لاكروا هي طالبة ماجستير في علم النفس وتم تشخيص نفسها بالتوحد.
تحاول دراسات أخرى تكييف أدوات التشخيص للاستخدام مع الموضوعات الأنثوية. فريق مكون من علماء استراليين ساره أورموند ، شارلوت براونلو ، ميشيل غارنيت ، و توني أتوودوتقوم حالياً عالمة بولندية ، أغنيسكا رينكويكز ، بإتقان استبيان محدد للفتيات ، Q-ASC ("استبيان لظروف طيف التوحد"). قدموا عملهم في مايو 2017 في مؤتمر في سان فرانسيسكو.
في حين كانت هناك مجموعة أولى من النتائج المثيرة للاهتمام ، البحث الحالي في خصائص محددة للتوحد لدى النساء يثير أسئلة أكثر مما يجيب. ومع ذلك ، يمكن اعتبار الارتباك خطوة ضرورية نحو اكتساب المعرفة ، شريطة أن تساهم النساء المتضررات في البحث وتتبادل وجهات نظرهن حول الاتجاه الذي يجب أن يتخذه العمل.
كما يمكن للمواطنين العاديين العمل من أجل ضمان أن الفتيات التوحديين يتمتعن بالحقوق نفسها التي يتمتع بها نظرائهن الذكور. من خلال اكتساب فهم أفضل لأشكال مختلفة من التوحد ، يمكن للجميع المساهمة في عالم يستطيع فيه الأطفال والبالغين الذين يعانون من مرض التوحد العثور على مكانهم ، والمساعدة في محاربة الإقصاء من خلال خلق مجتمع شامل.
عن المؤلفين
Fabienne Cazalis، Neuroscientifique، CNRS، كلية الدراسات العليا في العلوم الاجتماعية (EHESS). تمت كتابة هذا المقال من قبل Adeline Lacroix ، الذي يعمل مع Fabienne Cazalis وتم تشخيصه مؤخرًا بمتلازمة Asperger. وهي طالبة ماجستير في السنة الثانية في علم النفس ، وهي تعمل على مراجعة أدبية علمية حول خصائص النساء ذوي التوحد العالية الأداء. 
ترجم من الفرنسية أليس هيثوروود لصيام للكلمة.
تم نشر هذه المقالة في الأصل المحادثة. إقرأ ال المقال الأصلي.
كتب ذات صلة:
at سوق InnerSelf و Amazon
