لقد كان هناك شيء لا يصدق السلف في تشخيص وعلاج سرطان الثدي في السنوات الأخيرة. ولا تزال القصص عن المشاهير الذين "تغلبوا" على سرطان الثدي تشكل مصدر إلهام لكثير من الناس.
ومع ذلك، فإن هذا التركيز على مكافحة السرطان وضربه والنجاة منه يحجب أصوات أولئك الذين لن ينجوا. أي أن العديد من الأشخاص الذين تم تشخيص إصابتهم بسرطان الثدي النقيلي غير القابل للشفاء والذي يحد من حياتهم، الذي يقتل تسعة أستراليين كل يوم أو ما يقرب من 3,300 حصة سنة. بعد يقدر 10,000 الأستراليون يعيشون مع التشخيص.
إن تشخيص الإصابة بسرطان الثدي النقيلي، كما قال أحد المؤلفين، يعني العلاج المستمر للعيش لأطول فترة ممكنة قدر الإمكان. ويعني أيضًا الحاجة المستمرة للدعم العاطفي والعملي.
ومع ذلك، فإن المجتمع، ومتخصصي الرعاية الصحية، ومنظمات الدفاع عن السرطان، وحتى أقرب أفراد عائلة المريض وأصدقائه، يمكن أن يكافحوا من أجل فهم ما يعنيه العيش مع سرطان غير قابل للشفاء ومحدود للحياة وأفضل السبل لتقديم الدعم.
لماذا هناك القليل من الوعي؟
سرطان الثدي النقيلي، وتسمى أيضًا المرحلة الرابعة من سرطان الثدي، وهي أخطر أشكال سرطان الثدي. على عكس سرطان الثدي المبكر الذي يوجد داخل الثدي أو العقد الليمفاوية القريبة، انتشر سرطان الثدي النقيلي إلى أجزاء أخرى من الجسم، وغالبًا ما يكون العظام أو الرئتين أو الكبد أو الدماغ.
لا يوجد علاج لسرطان الثدي النقيلي على الرغم من عقود من الدعوة والتمويل والبحث. يستمر العلاج طالما أنه يساعد في السيطرة على السرطان ويتحمله المريض. متوسط البقاء هو من سنتين إلى ثلاث سنواتعلى الرغم من أن العلاجات الجديدة والحديثة تعني أن بعض المرضى يعيشون لفترة أطول بكثير.
كمجتمع، يمكن أن نشعر بعدم الارتياح الحديث عن الموت ومواجهته. عندما يتعلق الأمر بالسرطان، فإننا عادة نفضل التركيز على الأخبار الجيدة. غالبًا ما يُنظر إلى هذه الروايات على أنها أفضل لجمع التبرعات وهي مطمئنة للأشخاص الذين تم تشخيصهم حديثًا. لكنهم يفشلون في ذلك مثل تنوع وواقع تجارب السرطان.
على الرغم من الأبحاث الكبيرة التي أجريت على الأشخاص المصابين بسرطان الثدي غير النقيلي، القليل نسبيا معروف عن الأستراليين المصابين بسرطان الثدي النقيلي.
الشعور بالصمت وعدم الدعم
خلالنا بحث أردنا أن نفهم بشكل أفضل تجارب الناس مع سرطان الثدي النقيلي. أجرينا مقابلات مع 38 مشاركًا من جميع أنحاء أستراليا لديهم تجارب متنوعة مع سرطان الثدي النقيلي. تم تجنيد المشاركين من خلال سرطان الثدي والمنظمات المجتمعية.
لقد وجدنا رسائل وحملات عامة حول النجاة من السرطان، والتي تؤكد على الأمل والإيجابية، مما أدى إلى حجب أصوات المصابين بسرطان الثدي النقيلي. إن التركيز على "قصص النجاح" حول النجاة من سرطان الثدي جعل بعض الناس يشعرون أنه من مسؤوليتهم "التغلب" على السرطان. إذا لم يفعلوا ذلك، كان ذلك خطأهم. وكما أخبرنا أحد الأشخاص الذين تمت مقابلتهم:
أتفاعل بشكل سيء للغاية مع كل ذلك، "لقد أُصبنا بسرطان الثدي وتغلبنا عليه ونجونا". ألسنا رائعين؟ يكاد يكون هناك شعور بأنك إذا لم تتمكني من التغلب على سرطان الثدي، فإنك لم تحاولي بما فيه الكفاية.
كان الصمت حول سرطان الثدي النقيلي شائعًا في تجارب المشاركين في البحث. لقد منع الكثيرين من التواصل مع الآخرين والحصول على الدعم الذي يحتاجون إليه. حتى أنها أثرت على العلاقات مع المقربين منهم مما جعلهم يشعرون بسوء الفهم:
إنهم لا يدركون أنني يجب أن أتلقى العلاج إلى الأبد. لن أشفى. أعتقد أن المجتمع يعتقد أن كل شيء يمكن إصلاحه؛ في الواقع لا يمكن علاج سرطان الثدي النقيلي.
إن مشاركة المخاوف والمخاوف العميقة بشأن متوسط العمر المتوقع يمكن أن يجعل الأشخاص المصابين بسرطان الثدي النقيلي يشعرون بالاستنزاف بدلاً من الدعم. أفاد العديد من المشاركين أنهم اضطروا إلى دعم وحماية العائلة والأصدقاء والمعارف وزملاء العمل من واقع تشخيصهم النهائي.
أنت تخفي ما تشعر به لأنك لا تريد أن يتم تجنبك […] أنت ترتدي هذا الوجه الكبير السعيد. لكن مثل البصلة إذا قشرت طبقاتها، ستكتشف ما يحدث.
في حين أراد العديد من المشاركين الانضمام إلى مجتمع من الأشخاص المصابين بسرطان الثدي النقيلي، فقد كافحوا لمعرفة كيفية العثور على واحد. وأكد أولئك الذين فعلوا ذلك على مدى أهميته:
إن القدرة على التعرف على هؤلاء الأشخاص ومعرفة أنهم يفهمونني حقًا هو أمر مريح للغاية ويقلل من العزلة.
هذه النتائج صدى البحث السابق إظهار أن الأشخاص المصابين بسرطان الثدي النقيلي لديهم احتياجات دعم أعلى من أولئك المصابين بسرطان الثدي غير النقيلي. وهذه الاحتياجات هي أقل احتمالا أن يتم الوفاء بها by الرعاية الصحية، خدمات الدعم، العائلة أو الأصدقاء.
طريق جديد
يمكن أن يكون تشخيص إصابتك بسرطان الثدي النقيلي أمرًا مرعبًا ووحيدًا ويخلق احتياجات دعم كبيرة. من الضروري أن يحصل الأشخاص المصابون بسرطان الثدي النقيلي على الأصوات التي استمعت إليها وتلبية احتياجاتهم.
يجب أن تتضمن الخطوات التالية ما يلي:
-
تحسين جمع البيانات عن طريق سجلات السرطان لذلك نحن نعرف بالضبط عدد الأشخاص المصابين بسرطان الثدي النقيلي في أستراليا
-
زيادة تمثيل الأشخاص المصابين بسرطان الثدي النقيلي في منظمات المناصرة والدعم والأبحاث
-
الوصول على المستوى الوطني إلى برامج نظير إلى نظير ومجموعات دعم سرطان الثدي النقيلي بقيادة احترافية.
يجب أن نضمن أن الأشخاص المصابين بسرطان الثدي النقيلي هم من يتحدثون عن تجاربهم واحتياجاتهم. كما قال زميل مصاب بسرطان الثدي النقيلي:
قرأت مقالاً كتبه أحد الناجين من سرطان الثدي في مرحلة مبكرة. بدا الأمر وكأن شخصًا يصف الشتاء في حين أنه لم يختبر فصل الخريف إلا من قبل.
إذا كنت أنت أو أي شخص تعرفه مصابًا بسرطان الثدي النقيلي، فقد تتمكن هذه المنظمات من دعمك أو توصيلك بآخرين لديهم نفس التشخيص:
-
شبكة سرطان الثدي في أستراليا للحصول على المعلومات والدعم
-
مؤسسة ماكغراث للحصول على معلومات حول الوصول إلى ممرضات رعاية الثدي النقيلي.
صوفي لويس، محاضر أول، جامعة سيدني، جامعة سيدني; أندريا سميث، متابعة البحث، جامعة سيدنيو كاثرين كيني، زميل أبحاث أول في ARC DECRA، جامعة سيدني
يتم إعادة نشر هذه المقالة من المحادثة تحت رخصة المشاع الإبداعي. إقرأ ال المقال الأصلي.
كتب ذات صلة:
الجسم يحافظ على النتيجة: العقل والجسم في شفاء الصدمة
بقلم بيسيل فان دير كولك
يستكشف هذا الكتاب الروابط بين الصدمة والصحة البدنية والعقلية ، ويقدم رؤى واستراتيجيات للشفاء والتعافي.
انقر لمزيد من المعلومات أو للطلب
التنفس: العلم الجديد لفن ضائع
بواسطة جيمس نيستور
يستكشف هذا الكتاب علم وممارسة التنفس ، ويقدم رؤى وتقنيات لتحسين الصحة البدنية والعقلية.
انقر لمزيد من المعلومات أو للطلب
مفارقة النبات: الأخطار الخفية في الأطعمة "الصحية" التي تسبب المرض وزيادة الوزن
بواسطة ستيفن ر
يستكشف هذا الكتاب الروابط بين النظام الغذائي والصحة والمرض ، ويقدم رؤى واستراتيجيات لتحسين الصحة والعافية بشكل عام.
انقر لمزيد من المعلومات أو للطلب
قانون المناعة: النموذج الجديد للصحة الحقيقية ومكافحة الشيخوخة الجذرية
بواسطة جويل جرين
يقدم هذا الكتاب منظورًا جديدًا للصحة والمناعة ، بالاعتماد على مبادئ علم التخلق ويقدم رؤى واستراتيجيات لتحسين الصحة والشيخوخة.
انقر لمزيد من المعلومات أو للطلب
الدليل الكامل للصيام: اشفي جسدك بالصيام المتقطع ، والصيام المتناوب ، والممتد
بقلم الدكتور جيسون فونج وجيمي مور
يستكشف هذا الكتاب علم وممارسة الصيام ويقدم رؤى واستراتيجيات لتحسين الصحة والعافية بشكل عام.
