فكر في طفل مشرق يبلغ من العمر اثني عشر أو أربعة عشر أو ستة عشر عامًا. في إحدى الليالي سمعت أو سمعت أن والدها يعاني من شيء يسمى "الورم الدبقي". ماذا ستفعل؟

هناك فرصة وقالت انها سوف تفعل شيئا. بعض الأطفال، ولا سيما الشباب منهم، لا تريد أن تعرف تفاصيل أمرا سيئا. ولكن هناك فرصة جيدة جدا أن قالت انها سوف يتوجه مباشرة للكمبيوتر وغوغل "دبقي."

أول شيء وقالت انها سوف تعلم أن يطلق انها تصل اثنتي عشرة أو حتى من ما يقرب من 1,650,000،XNUMX،XNUMX مدخلات. وسيكون بعض هذه القيود يكون أول مرعبة ببساطة:

". . . سيئة جدا التكهن. . . أسوأ من أي تشخيص الأورام الخبيثة في الجهاز العصبي المركزي. ".

ثم، فقط على سبيل المكافأة، وهذا فتح صفحة ويب يتميز الطبية مرعب حقا صورة من دبقي واسعة النطاق.

الإنترنت الرائع الرهيب: المعلومات والمعلومات الخاطئة

الإنترنت هو العالم من خطر كبير للأطفال، وفرصة كبيرة. ويمكن حتى جيدة، ومعلومات موثوق بها حول مرض تطغى على طفل غير مستعد. ولكن تذكر شيء واحد:

الإنترنت هي أكبر مصدر للمعلومات في تاريخ البشرية. وهي أيضا أكبر مصدر للمعلومات، نظم المعلومات الإدارية في تاريخ البشرية. يمكن لأي شخص إضافة أي شيء - في كل شيء - على شبكة الإنترنت، وسوف يطفو على السطح في مكان ما على الشاشة الرئيسية.

العائلة تقدير لقهر المرض

لقد بدأت مع المثال من دبقي لان هذا هو التشخيص الذي واجه ستيفن وعائلته الشابة. وكان ستيفن والد والثلاثين شيء من ثلاث فتيات: ليز، 16، ايلي، 15، ويناير، واثني عشر.

ما كنت أرى من لقائنا الأول جدا وكان تقرير هذه الأسرة للتغلب على هذا الورم. جسدت ستيفن وزوجته، جوان، والموقف: "يمكن ضرب هذا الشيء، والبعض الآخر قد تعرض للضرب، ونحن ذاهبون للفوز على ذلك". نادرا ما رأيت أي شخص بمرض خطير، والصوت المرض الفتاك عادة إيجابية جدا. استغربت أنها لي.

عكست الفتيات الأصغر سنا اللذين التفاؤل، لكن ليز، في تلك الجلسة الأولى، بدا هادئا، سحبت.

مع مرور الأيام والأسابيع ، أصبحت ليز أكثر هدوءًا ، وتبتعد أكثر عن العائلة والأصدقاء. أصبح ستيفن وجوان ، اللذان ما زالا متفائلين بعزم بشأن المستقبل ، قلقين للغاية بشأنها. طلبوا مني مساعدتهم في معرفة ما يجري.

وكان كلا الوالدين طلب منها مرارا وتكرارا ما كان خاطئا، ولكن لا يطلب السؤال الرئيسي: ماذا تعرف؟

اكتشاف مزيد من المعلومات من انها قادرة على التعامل مع

لذلك في جلسة خاصة، سألت ليز نقطة فارغة: ماذا تعرف عن مرض والدك على ذلك؟ لن أنسى أبدا جوابها:

واضاف "اعرف ما يزيد كثيرا على أنهم يعتقدون أن أفعل!"

اعترف ليز أنه في التشخيص الأولي، وقالت انها ذهبت على الانترنت، من قبل نفسها، وجوجل لل"دبقي." سألتها ما تعلمته.

ليز أجاب، واضاف "انه سوف أموت، أليس كذلك؟" - وأنفجرت في البكاء.

الحاجة لمواجهة الخوف من الموت، على شبكة الانترنت، كل وحده. . .

لقد وجدت ليز ما وجدناه في بداية هذا الفصل: الورم الدبقي هو ورم سيء جدًا بالفعل ، ولا يقدم سوى القليل جدًا من الأمل في البقاء على قيد الحياة. ما تعلمته ليز كان على خلاف مع نظرة والديها وشقيقاتها المبتهجة بإصرار لدرجة أنها ببساطة لا تستطيع التحدث معهم أو أي شخص عما تعرفه الآن. لم تستطع ليز حتى التحدث إلى أخواتها ، اللواتي لم يسبق لهن الدخول على الإنترنت: شعرت أنه يتعين عليها حمايتهن من معرفتها السرية.

وأشاد أنا ليز لشجاعتها في تخبرني ما كانت قد علمت، ولكني قلت لها أيضا أنه من المهم حقا انها تسمح الديها تعرف ما عرفته في حياتها. انها ببساطة لا يمكن الحفاظ على تحمل هذا الشيء قبل كل شيء نفسها. ليز قاومت حقا التحدث مع والديها، ولذا فإنني قدم لها بعض الوقت. قلت لها طالما انها لن تتحدث معي، ويهمني ان تحمل معها سرا لفترة أطول. وعملت هذه التسوية بالنسبة لها.

على الرغم من أنها مشتركة معرفتها رهيب فقط معي، وبدأت ليز لسطع - والديها وقال لي انها بدت أكثر سعادة، على الرغم من أنها، بطبيعة الحال، ليست لديه فكرة عن السبب.

بعد أربعة أو خمسة أشهر ، بدأت حالة والدها تتدهور بشكل خطير. كان هناك المزيد من الجراحة وسلسلة من النوبات. يمكن للجميع الآن رؤية أنه يخسر معركته الشجاعة. أخيرًا وافقت ليز على إخبار والديها عن بحثها الوحيد.

الحقيقة موجودة ويجب أن نواجهها

هل شاهدتم القديمة X-ملفات على التلفاز؟ في وقت مبكر من كل قصة غريبة ، تميل الكاميرا إلى السماء الرمادية الملبدة بالغيوم والكلمات البذيئة: "الحقيقة بالخارج".

في مرحلة ما من المعركة حتى في أكثر شجاعة ضد هذا المرض، والحقيقة هي هناك، ويجب علينا أن نواجه الأمر. هذا ما حدث عندما قال ليز أخيرا والديها ما عرفت. وكان ستيفن، تعاني بالفعل من آثار الورم، شيء محزن. صرخ وقال ان ابنته "أنا آسف لذلك قامت كل هذا من قبل نفسك ولم يقل لنا، لأننا قد حاولت لمساعدتك." وقال انه ذهب مع أفكار مثل: "أنت تعرف أنني لا يزالون يقاتلون، واعتقد لا يزال هناك فرصة أنا قادر على الفوز على هذا." وقال ليز، "أنا أعرف ذلك، يا أبي، وأنا أريد حقا لك. ولكني أعلم أيضا أن هناك فرصة أنت قد لا".

هل حقيقة أن تمنحك الحرية: التي تواجهها معا كأسرة واحدة

عند هذه النقطة قلت لجوان، وحان الوقت لنقول للآخر فتاتين الحقيقة كاملة. ما كانوا يرون كل يوم ببساطة لم يعد يتناسب مع "أنا ذاهب للعق هذا الامر." فقد حان الوقت لبدء الاستعداد لما كان يحدث على الأرجح أن يحدث ذلك. وكانت جميع الدول الخمس سلسلة من الاجتماعات العائلية، وتحدث عن الحقيقة التي ربما كان هناك خروج.

توفي ستيفن قبل عدة سنوات. ويبدو ليز، الذي كان الأقرب ربما إلى والدها، للحزن أطول. ولكن لكل ثلاثة كان هو صحي، والحزن تطهير، واليوم يبدو أنهم غير التالفة من مأساة العائلة. لا أحد لا أحد حصل على ترك المدرسة، والحوامل، وتتورط مع أحد الأولاد أمها مكروه. في هذه الأيام، عندما أراها في حفلات عيد لنا، ويبدو انهم بصحة جيدة. يبدو أنها حزينة أحيانا، لكنها على ما يبدو مما يجعلها كأسرة واحدة.

أعيد طبعها بإذن من الناشر،
جريفين سانت مارتن / سانت. مارتن برس. www.stmartins.com
© 1994، 2011 بواسطة McCue كاثلين مع بون رون

وقد تم تكييف هذا المقال بإذن من كتاب:

كيفية مساعدة الأطفال من خلال مرض الأم الشديد: داعمة، ونصائح عملية من أخصائي الطفل الحياة الرائد
- بواسطة MACCLS McCue كاثلين مع بون رون.

مراجعته وتحديثه، وهذه الطبعة الجديدة ويستكشف أيضا القضايا الرئيسية والتطورات من خلال العقد الماضي التي تؤثر على الأطفال اليوم، بما في ذلك المخاطر والفرص التي تتيحها شبكة الإنترنت، فهم أعمق لكيفية أمراض وراثية تؤثر على الأطفال، وتأثير النمو في البلاد المتفجرة في الأسر ذات العائل الواحد، ورؤى جديدة في كيفية صدمة الأسرة ومرض أحد الوالدين النفسية قد تؤثر على الأطفال.

انقر هنا للحصول على مزيد من المعلومات و / أو لطلب هذا الكتاب في الامازون.

حول المؤلف

رائدة كاثلين MCCUE، MA، CCLS والرعاية والعلاج للأطفال وشددت من قبل مرض أحد الوالدين الخطيرة في عيادتها الشهير واللعب في مؤسسة كليفلاند كلينيك. أسست بعد ذلك ويستمر في توجيه برنامج للأطفال في مكان التجمع، ومركز تقديم الدعم للأسر لمسها من قبل السرطان، في كليفلاند. ويستند هذا الكتاب على حياتها من الخبرة في هذا المجال التي ساعدت في خلق.

RON بون، على جائزة إيمي ثلاث مرات الفوز الصحفي التلفزيوني، ويعلم الآن الصحافة في جامعة سان دييغو. من 1960 إلى 2000 رون بون بمثابة منتج منتج والتنفيذية لسي بي اس نيوز، ان بي سي نيوز، وغيرها، بما في ذلك خمس سنوات مع منتج كبير من "وشبكة سي بي اس الاخبارية المسائية مع والتر كرونكايت"، وإنشاء برامج مثل "الكون"، والعلم مجلة للتلفزيون.