غالبًا ما يُطلب من المشاركين في دراسات البنوك الحيوية الحصول على موافقة واسعة لاستخدام بياناتهم. مكتبة صور العلوم - TEK IMAGE / Brand X Pictures عبر Getty Images

تخيل أنك وافقت على أن تكون جزءًا من دراسة بحثية جديدة ومثيرة طويلة الأجل لفهم صحة وسلوك الإنسان بشكل أفضل. خلال السنوات القليلة الماضية ، كنت تزور موقع تجميع حيث تملأ بعض الاستبيانات حول صحتك وأنشطتك اليومية. يقيس مساعدو البحث طولك ووزنك وبعض الخصائص الجسدية الأخرى عنك. نظرًا لأنك وافقت على المساهمة ببياناتك الجينية في الدراسة ، فقد قدمت أيضًا عينة من اللعاب أثناء زيارتك الأولى.

في وقت لاحق ، ترى مقالة إخبارية تفيد بأن الباحثين يحللون البيانات من الدراسة التي تشارك فيها وجدت المتغيرات الجينية التي تتنبأ باحتمالية إكمال شخص ما دراسته الجامعية. تتذكر قراءة نموذج طويل عندما وافقت على إعطاء بياناتك ، لكن لا يمكنك تذكر كل التفاصيل تمامًا. أنت تعلم أن الدراسة كانت حول الصحة ، لكن كيف لهذه النتائج حول الجينات والتعليم أي علاقة بالصحة؟ هل قاموا بتحليل بياناتك على وجه التحديد؟ ماذا وجدوا؟

ما هي البنوك الحيوية؟

تجمع العديد من دراسات البحث العلمي بيانات تهدف إلى الإجابة على سؤال بحث معين. على سبيل المثال ، لدراسة الجينات الوراثية لمرض السكري ، قد يجمع الباحثون بيانات عن ضغط الدم ومستويات الدهون بالإضافة إلى البيانات الجينية. ولكن على نحو متزايد ، يقوم العلماء بجمع كميات كبيرة من البيانات ليكونوا محفوظة في البنوك الحيوية - المستودعات التي تخزن البيانات الجينية والعينات الحيوية الأخرى مثل الدم أو البول أو أنسجة الورم لاستخدامها في عدد كبير من الدراسات المستقبلية.

غالبًا ما تُستخدم بيانات البنك الحيوي لإجراء دراسات الارتباط على مستوى الجينوم ، أو GWAS.

بعض البنوك الحيوية ، مثل البنك الحيوي في المملكة المتحدة، وربط بيانات العينات الحيوية بالبيانات الأخرى التي تم جمعها ، مثل السلوك الجنسي والتاريخ الطبي والوزن والنظام الغذائي ونمط الحياة. الشركات الخاصة مثل 23andMe الحصول أيضًا على موافقة من عملائهم لاستخدام بياناتهم في جهود البحث.

كباحث مهتم بالتقاطع بين السلوكيات الاجتماعية وعلم الوراثة، كثيرًا ما أجري محادثات مع أشخاص لم يكونوا على دراية بكيفية استخدام بياناتهم الجينية. غالبًا ما يتفاجأون من أن البيانات الجينية التي وافقوا على استخدامها للبحث في شركة خاصة باستخدام مجموعة اختبار الحمض النووي أو في بنك حيوي أثناء زيارة عيادتهم المحلية يمكن استخدامها لدراسة علم الوراثة السلوك الجنسي من نفس الجنس or المخاطرة.

في بحثنا المنشور حديثًا ، وجدت أنا وزملائي ذلك أيضًا اختيار عدم الرد على أسئلة الاستطلاع يمكن أن تكشف عن معلومات حول السكان (وجدنا أن عدم الرد على أسئلة المسح يرتبط بمستويات تعليم الشخص وصحته ودخله) إذا كانت البيانات الجينية متاحة.

البيانات الجينية والموافقة المستنيرة

قد يبدو البحث الذي يمكن إجراؤه باستخدام بيانات البنك الحيوي مخيفًا ، لكن لا ينبغي أن يكون كذلك. البيانات الجينية ، مثل البيانات المستخدمة في دراستنا ، غير محددة الهوية. هذا يعني أنه لا يمكن ربطها بالمشاركين الفرديين في البحث ، الذين يظلون مجهولين. علاوة على ذلك ، يتم استخدام البيانات الجينية لهذه الأنواع من الدراسات الجينية على المستوى الكلي، مما يعني أنه لا يتم استخدامه للتنبؤ أو تقييم ردود أو سلوكيات أي فرد معين.

لا يستخدم الباحثون البيانات الجينية لاستهداف الأفراد الذين لديهم ملامح جينية معينة. تُستخدم جميع الأبحاث الجينية تقريبًا لفهم أفضل لكيفية تأثير السلوكيات الصحية والعوامل الأخرى على الصحة ولمعرفة طرق تحسين النتائج. هذا الهدف هو سبب موافقة معظم المشاركين في البحث على المساهمة ببياناتهم في البحث في المقام الأول: لمساعدة العالم من خلال العلم.

نشأت العديد من التطورات في حماية موضوع الإنسان استجابةً لبحوث غير أخلاقية.

المشكلة هي ما إذا كان المشاركون في البحث يفهمون حقًا كيف يمكن استخدام بياناتهم. العديد من الأفكار الأصلية حول تطوير عملية الموافقة المستنيرة ومجالس المراجعة المؤسسية، أو IRBs ، التي تهدف إلى حماية المشاركين في البحث من الأذى المباشر أو انتهاكات الخصوصية ، كانت تستند إلى توقع أن الدراسات البحثية ستعالج أسئلة معينة حول موضوع واحد ، مثل أمراض القلب والأوعية الدموية أو سرطان الرئة. كان هذا التركيز حتى لا يتكرر البحث غير الأخلاقي الفظائع مثل الشائنة دراسة توسكيجي لمرض الزهري، حيث لم يخبر الباحثون المشاركين ، الذين كانوا جميعًا من الرجال السود ، أنهم مصابون بمرض الزهري وامتنعوا عن العلاج الذي كان متاحًا بالفعل على نطاق واسع ومعروف بفعاليته العالية.

ولكن بما أن البيانات الجينية غير محددة ، فهي كذلك غالبًا ما تعتبر مستثناة من مراجعة IRB الكاملة، وهو بروتوكول لضمان توافق الدراسات مع المعايير الأخلاقية والسياسات المؤسسية. وقد أدى العدد الكبير من الأسئلة البحثية التي يمكن استكشافها مع البنوك الحيوية ، إلى جانب كمية وأنواع البيانات التي تم جمعها ، إلى جعل إجراءات الحماية الأصلية هذه لضمان الموافقة المستنيرة حقًا غير كافية.

تحسين الموافقة المستنيرة

لكي نكون واضحين ، فإن البنوك الحيوية مهمة للغاية لأبحاث الصحة العامة. أنها تسمح للباحثين ربط العديد من النتائج والمتغيرات المختلفة معًا لرسم صورة شاملة حاسمة لصحة الإنسان وسلوكه. وعلى النقيض من بيانات التعريف الشخصية عبر الإنترنت أو الهاتف التي تجمعها الشركات لتظهر لك إعلانات مستهدفة ، تقوم البنوك الحيوية بجمع البيانات غير المحددة التي يتم تقييمها بشكل إجمالي.

في عصر جمع البيانات على نطاق واسع ، يعد ضمان أن يكون المشاركون على دراية بكيفية استخدام بياناتهم أمرًا ضروريًا لضمان أن تكون البنوك الحيوية أداة شفافة للصالح العالمي. لا تستطيع البنوك الحيوية التنبؤ بكيفية استخدام بيانات المشارك في المستقبل ، لذلك قد يكون من الصعب على الباحثين وعلماء الأخلاق إعادة الجزء "المستنير" من "الموافقة المستنيرة". ومع ذلك ، هناك المزيد الذي يتعين القيام به لكسب ثقة المشاركين في البحث القيمين الذين يساهمون بالبيانات لتحسين العلم والعالم.

نبذة عن الكاتب

روبي ويدو، أستاذ مساعد في علم الاجتماع وعلوم البيانات ، جامعة بوردو

يتم إعادة نشر هذه المقالة من المحادثة تحت رخصة المشاع الإبداعي. إقرأ ال المقال الأصلي.