الصورة عن طريق anja_schindler
أضاف التصلب المتعدد (MS) تطورًا غريبًا إلى سعيي لتحقيق الرضا وخدمة الآخرين. في بعض الأحيان، ساعدني ذلك على فهم هدفي بوضوح أكبر حتى مع إحباط خططي في بعض الأحيان. لقد تغير تركيزي بمرور الوقت، حيث تكيفت مع أهوائي والقيود الصحية واهتمامات عائلتي واحتياجاتها. أنا ممتن لكل تكوين اتخذته: العيادة، مرضاي، الماراثون، أطفالي، هذا الكتاب.
يشعر دون بالحنين إلى الأيام التي احتضنته فيها إيلا وكلارا دون حثه واحتضنته قبل النوم. انا لست. حسنا، في الغالب لا. ربما لأن مرض التصلب العصبي المتعدد الذي أصابني - مع الدوخة المزمنة والأرق - أصابني لعدة سنوات تقريبًا كل يوم، ولا أتذكر باعتزاز تلك السنوات التي قضيتها في تربية الأطفال الصغار.
أنا ممتنة الآن لأن إيلا تقوم بإعداد وجبتي الإفطار والغداء بنفسها، وتقود السيارة بنفسها إلى المدرسة، وتقوم بواجباتها المدرسية دون مطالبة. لكنني ممتن بشكل خاص لروحها السخية، وشخصيتها الودية، وروح الدعابة الرائعة، وحبها للموسيقى والسفر، وفضولها حول العالم. على الرغم من أوجه القصور الهائلة التي أواجهها كأم، إلا أنها بخير، أكثر من بخير.
لم تعد كلارا توقظنا في منتصف الليل. إنها مدروسة ومستقلة بشدة ومحبوبة جدًا من قبل أي شخص يعرفها. إنها سباح ممتاز وفنانة ومصورة موهوبة. تحب العزف على موسيقى الروك الكلاسيكية على جيتار دون الكهربائي القديم. أنا ودون لم نعد نشعر وكأننا في مكان انتظار الدكتور سوس. نحن قادرون على الاحتفال بالمكان الذي نحن فيه الآن.
القبول، الاستياء، التشجيع
أنا لا أقبل مرض التصلب العصبي المتعدد الخاص بي بالضبط. ما زلت مستاء منه. لكن ما يشجعني هو التقدم السريع في أبحاث ورعاية مرض التصلب العصبي المتعدد الذي أدى إلى أساليب علاجية جديدة وفهم أفضل للمرض. ولقد وجدت طرقًا للتعامل معها. التغييرات في النظام الغذائي لم تساعد ولكن التوقف عن تناول الكافيين ساعد. لقد ساعد التأمل المستمر واليقظة الذهنية في تقليل قلقي بشأن المستقبل.
شعرت بالإحباط الدائم من نظام الرعاية الصحية، كطبيب ومريض، وتركت الممارسة السريرية للعمل لعدة سنوات على برامج لتحسين وتغيير طريقة تقديم الرعاية الصحية على مستوى السكان. على الرغم من أنني افتقدت مرضاي، إلا أنني وجدت توازنًا أفضل لنفسي ولعائلتي. لدي أيام طبيعية أكثر بكثير من الأيام بالدوار الآن.
وعندما تعرضت لنوبات أخرى في أواخر عام 2016، قمت بتبديل الأدوية مرة أخرى وأنهيت مسودة هذا الكتاب. وذكّرت نفسي بأن هذا هو الوضع الآن. لم ألاحظ أي تطور مرضي يمكن اكتشافه منذ ذلك الحين. وهناك تحول وظيفي آخر يلوح في الأفق، ليشمل بعض الرعاية المباشرة للمرضى.
مرض التصلب العصبي المتعدد هو عذر للنوم ثماني ساعات، حتى عندما يكون لدي الكثير للقيام به. أعطي الأولوية للرعاية الذاتية وأظل يقظًا بشأن التمارين اليومية. وقد ساعدني مرض التصلب العصبي المتعدد في مواجهة الموت وتشكيل تحالف متوتر مع عدم اليقين.
الاتصال والمجتمع
لقد تواصلت أيضًا مع مجتمع مرض التصلب العصبي المتعدد من خلال المشاركة في رحلة Texas MS150 التي تنظمها الجمعية الوطنية لمرض التصلب العصبي المتعدد كل ربيع - وهي رحلة بالدراجة لمدة يومين، تزيد عن 150 ميلًا، والتي تجمع الناس معًا لرفع مستوى الوعي وجمع الأموال لمحاربة مرض التصلب العصبي المتعدد.
من ناحية أخرى، فإن قلقي بشأن نظام الرعاية الصحية في الولايات المتحدة ــ الذي تفاقم بسبب جائحة كوفيد ــ لا يزال مستمرا بلا هوادة. ولا يزال الملايين غير مؤمنين، والوضع في تكساس أسوأ من أي ولاية أخرى. قرأت قصصهم في التقارير الإخبارية، وأرى التأثير خلال جلساتي التطوعية المنتظمة في عيادة للأشخاص الذين يعانون من التشرد.
يُظهر تقرير نشره صندوق الكومنولث في يناير 2023، يقارن الولايات المتحدة بالدول الأخرى ذات الدخل المرتفع، أن الناس في الولايات المتحدة يواجهون أسوأ النتائج الصحية - مع أدنى متوسط عمر متوقع وأعلى معدلات الوفيات بسبب الحالات التي يمكن علاجها أو الوقاية منها. . على الرغم من إنفاقها الأكبر للفرد وكنسبة مئوية من الناتج المحلي الإجمالي، فإن الولايات المتحدة هي الدولة الوحيدة التي لا تضمن التغطية الصحية الشاملة.
لحسن الحظ، اكتشفت طرقًا من خلال عملي وأنشطتي خارج العمل للتفكير بشكل إبداعي في تحسينات النظام، وتصميم برامج لدعم الفئات السكانية الضعيفة، ومؤخرًا، الانضمام إلى فريق متعدد التخصصات لتحسين الرعاية للأشخاص المصابين بالتصلب المتعدد في وسط تكساس. . كما أتناول أيضًا القضايا ذات الصورة الكبيرة، مثل تغير المناخ والتلوث، في عملي مع أطباء تكساس من أجل المسؤولية الاجتماعية. لا تزال حياتي مكتظة مثل حقيبة مليئة بالأشياء، وأنا أحاول التصالح مع ذلك.
الحياة مثل الشعاب المرجانية، مكونة من ملايين اللحظات بدلاً من رواسب الكالسيوم. إنها عشوائية ولا يمكن التنبؤ بها، لكن هذه الهشاشة تساهم في جمالها. أنا أكثر وعيًا بكل لحظة الآن. لقد ساعدني مرض التصلب العصبي المتعدد في تقديرهم جميعًا.
حقوق التأليف والنشر 2023. كل الحقوق محفوظة.
مقتبس بإذن من المؤلف.
المادة المصدر:
الكتاب: أعلى السلم المتحرك إلى الأسفل
أعلى السلم المتحرك: الطب والأمومة والتصلب المتعدد
بواسطة ليزا دوجيت.
سيشجع هذا الكتاب المفعم بالأمل والارتقاء أولئك الذين يعانون من أمراض مزمنة، وأولئك الذين يدعمونهم، على المضي قدمًا بشجاعة ونعمة. سوف يثير محادثات لإعادة تعريف الأبوة والأمومة المثالية ويثير مناقشات غير مريحة وغضب حول عدم المساواة الفادحة في الرعاية الصحية في الولايات المتحدة.
والأهم من ذلك كله، أنه سيلهم القراء لاحتضان هدايا الحياة غير الكاملة والبحث عن جوانب إيجابية، على الرغم من انعطافات الحياة التي تخرب الخطط وتخرجها عن مساراتها المتوقعة.
لمزيد من المعلومات و / أو لطلب هذا الكتاب ، انقر هنا. متوفر أيضًا ككتاب صوتي وإصدار Kindle.
عن المؤلف
ليزا دوجيت، طبيبة أسرة، تم تشخيص إصابتها بمرض التصلب المتعدد في عام 2009. وهي شغوفة بتحسين الرعاية للفئات السكانية الضعيفة ومساعدة الأشخاص المصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد وغيره من الحالات المزمنة على عيش أفضل حياتهم. ظهرت مقالاتها في نيويورك تايمزأطلقت حملة دالاس مورنينغ نيوز, ماذرويلأطلقت حملة أوستن الأمريكي رجل الدولة، وأكثر من ذلك.
كتابها الجديد أعلى السلم المتحرك لأسفل: الطب والأمومة والتصلب المتعدد. لمزيد من المعلومات قم بزيارة موقع ليزا على LisaDoggett.com/
